Agosto: mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Neste mês de agosto, aconteceram várias ações em relação à divulgação da AME: a audiência pública para discussão do Spinraza, o I Encontro científico do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), com a participação dos fisioterapeutas Eduardo Vital e Isabela Anequini e o 2o Simpósio de AME, promovido pela Associação Unidos pela Cura da AME.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma patologia degenerativa que compromete as células do corno anterior da medula, causando fraqueza e atrofia muscular progressivas. A doença é genética e de herança autossômica recessiva, afetando aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Apesar de não ter cura, os pacientes com AME podem contar com o trabalho desenvolvido pelos profissionais da reabilitação, através de terapias, que – em trabalho conjunto com a Medicina – auxiliam na melhora da qualidade de vida do paciente.
Para conhecer mais a respeito, seguem alguns sítios eletrônicos:
- Amigos da Atrofia Muscular Espinhal – www.atrofiaespinhal.org
- Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – www.abramebrasil.com.br
- Associação Catarinense de Luta Contra Atrofia Muscular Espinhal – www.aclamebrasil.org.br
- Associação Gaúcha AME em movimento – https://ameemovimento.wordpress.com/
- Associação Unidos pela cura da AME – https://www.facebook.com/pg/unidospelacuradaame
- Associação AME Viver – www.ameviver.com.br
- INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – https://www.facebook.com/pg/institutoiname
Adriana Leico Oda
Cristina Salvioni
Eduardo Vital
Simone Andrade
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